LE HANDICAP EN FRANCE: QUAND LE DROIT À LA DIFFÉRENCE RIME AVEC CELUI DE LA RECONNAISSANCE

Que peuvent bien avoir en commun Quasimodo, le héro bossu légendaire de Notre Dame de Paris de Victor Hugo, Rain Man,  l'adolescent autiste de Barry Levinson incarné par Dustin Hoffman, Éléphant Man film de David Lynch incarné par John Hunt retraçant la vie sordide de Joseph Merrick, citoyen anglais aux multiples déformations physiques et surdoué incompris , celle de Philippe Pozzo Di Borgo , tétraplégique incarnée par Omar Sy et François Cluzet dans les Intouchables ou encore le célèbre peintre Toulouse-Lautrec ? ...si ce n'est le Handicap.

En effet tous ces Héros de roman ou de la vraie vie vivent un dramatique et bien réel handicap fait de douleurs et de souffrances non seulement physiques mais encore morales. Et si dans une période qui se veut lointaine , certains de part leur douloureuse condition physique et/ ou psychique ont été raillés et déconsidérés tels le Sonneur de cloches de Notre Dame ou encore Joseph Merrick que l'absurdité et les instincts les plus vils de l'Humain ont exposé dans les foires , la Loi du 11 février 2005 a définitivement donné un coup de pied dans la fourmilière de l'incompréhension , de la peur de l'Autre , de la bêtise et a surtout mis en lumière le Droit à la différence en le reconnaissant dans toute sa dignité. Quel beau chemin parcouru mais aussi quels combats de Titans même si ces derniers se déclinent au quotidien , entrepris mais soutenus envers et contre tout qui ont mené enfin à la Victoire contre l' Adversité.

Dans un premier temps si l'on s'en réfère à son éthymologie , le terme d' Handicap vient de l' Anglais " Hard in Cap" signifiant " main dans le chapeau". Une expression inhérente à " un jeu basé sur un échange d'objets personnels qui se pratiquait en Grande Bretagne au XVI ème siècle et dans lequel un arbitre y évaluait des objets en s'assurant de l'équivalence des lots afin d'assurer l'égalité des chances des joueurs . Le handicap traduisait la situation négative voire défavorable de celui qui avait tiré un mauvais lot ". Pendant longtemps le handicap a été synonyme d' exclusion, de pauvreté , d'infirmité voire d'incapacité et de nombreuses discriminations allant jusqu'à railler l'individu qui était différent et en le confinant à une exclusion totale du Système .

UNE ÉVOLUTION DES MENTALITÉS: D' UNE DISCRIMINATION MOYEN- ÂGEUSE À UNE VÉRITABLE ÉGALITÉ DES DROITS.

A partir de 1980, l'Organisation Mondiale de la Santé ou OMS définit le Handicap comme " un problème dans une fonction ou une structure de l'organisme . Un état impliquant une limitation de l'activité associée à une difficulté rencontrée par un individu dans l'exercice d'un acte ou d'une action , d'une véritable restriction à sa participation inhérente à son plein engagement dans toute activité de la vie courante". Aussi pour que faire ce peut, l' OMS adopte une classification des déficiences , des incapacités et des handicaps . Elle associe alors au terme d' Handicap la notion d'Incapacités, cette restriction , selon elle, définie comme une état privatif d'activités dues aux déficiences qui , elles,  correspondent selon toujours l'organisme, à " une anomalie structurelle ou fonctionnelle du corps". La France parle , elle,  de " Classification internationale des Handicaps ou CIH définie comme la conséquence d'une incapacité provoquée par un accident de la vie ou d'une maladie.  Une notion qui sera redéfinie en 2002 en CIF ou Classification Internationale du Fonctionnement . Laquelle se base sur le corps , les activités et la participation à ces dernières.

Quant à l'ONU elle adopte par le décret N° 2010-356 du 1er avril 2010 portant publication de sa Convention relative aux droits des personnes handicapées signée à New York le 30 mars 2007 l'Article 5 inhérent à l'égalité des personnes en situation de handicap et non de la discrimination. Une Convention à cet effet adoptée le 13 décembre 2006 et entrée en vigueur le 3 mai 2008 dont le but est de  "promouvoir, protéger et assurer la dignité, l'égalité devant la Loi, les Droits de l'Homme et des Libertés fondamentales." Au 23 juillet 2020 163 pays sur 182 pays parties l'ont signé dont la France et l'Union Européenne.

Si l'on s'en tient à l'Hexagone, en 2020, ce dernier compte quelque douze millions de personnes en situation de handicap dont 18% sont au chômage, 67 % déplorant le manque d'accessibilité dans les lieux publics et qui déclarent avoir des difficultés à se déplacer. Ainsi six grandes catégories du Handicap ont été répertoriées qui vont du handicap moteur en passant par le handicap auditif, visuel, psychique ou encore associant des incapacités liées à des déficiences intellectuelles et des maladies invalidantes. En ce qui concerne le handicap moteur il se définit comme une absence totale ou quasi totale de mobilité ; lequel touche les membres , le tronc ou la tête. Il peut intervenir à la naissance provenant alors de problèmes génétiques se développant en lésions cérébrales ou malformation congénitale . Mais il peut aussi toucher la moelle épinière , affectant les muscles au fil des ans en les atrophiant ( myopathie) ou développer des affections articulaires. Le Handicap moteur peut être aussi malheureusement la résultante d'accidents de la vie , voire de la circulation ou de moto ou se déclarant à l'âge adulte , affectant alors par dégénérescence , les centres nerveux voire vitaux.

Le handicap sensoriel lui , renvoie à celui affectant la vue et l'ouïe, voire l'audition. Il est due à une maladie dégénérative retrouvée par exemple , en ce qui notamment la vision,  dans un glaucome; lequel peut entraîner à long terme la cécité ou encore dans une une macula dégénérative. Concernant le handicap mental qui renvoie vers les handicaps psychiques il est décelable de nos jours dès la naissance car localisable lors d'une grossesse par exemple , d'un accouchement ou lors de l'étude inhérente aux pathologies génétiques comme pour la trisomie ou l'autisme. Des incapacités peuvent aussi renvoyer vers un état invalidant.

La Loi française du 11 février 2005 ou Loi des Droits et des Chances , de la Participation et de la Citoyenneté des personnes handicapées a changé les idées reçues et préconçues depuis des décennies . Elle définit le Handicap repris à cet effet par la définition du Larousse médical comme " toute limitation d'activités ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement , en raison d'une altération de ses capacités sensorielles , durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques , sensorielles, mentales , cognitives ou psychiques, voire d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant". Le handicap survient souvent après une maladie ou un traumatisme physique ou psychique dont il est la conséquence.  Des désavantages qui,  jusqu'à la prise en considération de cette Loi, mettait en exergue un état d'infériorité assorti à un manque de considération récurrents . Désormais non seulement le Droit à la différence sera pris en considération mais encore l'État interviendra afin d'aider toutes les personnes en situation de handicap . D'abord en faisant acte de prévention en évaluant mieux les risques à travers de nombreux dépistages comme la biologie moléculaire mais encore au cours de grossesse en ayant recours à l'amio-synthèse . Mais en éradiquant aussi chez la femme enceinte la rubéole porteuse de handicap ou encore en gérant le suivi d'une grossesse chez la femme de plus de 40 ans ou en faisant preuve d'une meilleure évaluation en matière de tests cliniques et neurologiques chez le nourrisson afin de déceler au plus tôt les problèmes psychologiques d'un enfant pâtissant de graves troubles. Puis en permettant un accès aux soins pour les handicapés à travers une pluralité d'actions permettant notamment la simplification de l'accès aux droits dans tous les départements de France et de nombreuses structures comme par exemple les Maisons Départementales pour le Handicap ou MDPH .

Crées avec la Loi du 11 février 2005 ces dernières correspondent à l'élément de référence en matière d' égalité des droits et des chances ainsi que de la participation et de la citoyenneté des personnes handicapées. Le but des MDPH étant d'apporter à toute personne en situation de handicap un véritable "refuge " dispensant pléthore d'informations , de conseils, de prestations ainsi que des évaluations en terme de scolarité ou professionnelles . En 2020, on dénombre dans l'hexagone pas moins de 104 Maisons Départementales des Personnes Handicapées qui ont fêté leur 15 ans d'existence.

Ainsi depuis 2017, le gouvernement semble engagé dans "une politique volontariste de solidarité et d'amélioration du quotidien de tous les citoyens dont les personnes en situation de handicap et de leurs proches" . La secrétaire d'État auprès du Premier Ministre chargée des handicapés , Sophie Cluzel, a choisi la date du 11 février 2020 commémorant la création des MDPH pour signer à l'Élysée avec Dominique Bussereau, président de l'Assemblée des départements de France et de la Charente Maritime "un engagement inédit" . Lequel émane , selon ces derniers,  d'un gros travail de concertation qui vise à  simplifier l'accès aux droits pour les personnes en situation de handicap . Les MDPH devenant par voie de conséquences " un maillon fort des territoires à 100 % inclusifs" dotées d'une haute qualité de service et correspondant à un lieu privilégié en matière de participation de la part des personnes en situation de handicap . Une initiative surtout censée développer les inter- actions entre Paris et les territoires fondée sur 38 projets dont 8 primordiaux qui vont de l'amélioration de la prestation de compensation du handicap ( PCH) à l'identification des places disponibles en établissements et services médico-sociaux avec le déploiement de l'outil Via Trajectoire Handicap ainsi que la signature prochainement d'une convention socle entre chaque département où la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA ) joue le rôle d'une cellule d'appui inhérente à un premier programme d'interventions.

De plus à cet effet le 15 octobre dernier, à la Rochelle, en présence de nombreux élus, d'acteurs du monde politique, institutionnel , associatif et des représentants des Maisons Départementales des Personnes Handicapées , la secrétaire d'État mettait en place avec ses services le premier Comité de gouvernance stratégique destiné à donner dans sa feuille de route MDPH 2022 les grands axes de sa politique en matière du Handicap . Lesquels sont construits autour de quatre grands thèmes censés avant tout simplifier la vie des personnes en situation de handicap . Ils sont aussi destinés à les faire participer à la gestion de leur quotidien , permettre une adaptation effective des droits à la vie pour les dites personnes , développer la qualité des délais de traitements de dossiers, accroître l'équité du nombre de demandes traitées , soit 4,5 millions en 2020 , par les MDPH et la création d'un baromètre à l'attention des usagers en matière de satisfecit. Coût de l'opération participative pour l'État: 25 millions d' Euros dont 10 millions consacrés au traitement des demandes. Les MDPH ont aussi mis en place un N° de téléphone national afin de répondre rapidement aux nombreuses demandes développées lors de la pandémie du COVID 19, soit le 0800 360 360. Et pour que faire ce peut, cette gouvernance sera aidée rappelons au plan de l'animation , du pilotage et de la méthodologie des projets des handicapés par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie ou CNSA.

Des initiatives et des projets qui continuent de mettre en exergue 15 ans de labeurs effectuées par les MDPH , véritables maillons forts de la chaîne du Handicap et dont cette année 2020 qui s'écoule aura été une année charnière.

LOUISE DE LOU